Abgeschickt von Anja Hoffmann am 10 Februar, 2008 um 16:59:49
Hallo, mein Name ist Anja und ich habe einen mittlerweile 6 Jahre alten Sohn mit WBS. Bei Florian steht momentan die Verengungen der Blutgefäße im Mittelpunkt. Die meisten WBS-Kinder haben ja leichte Verengungen, die meist nicht operativ korrigiert werden müssen. Bei meinem Flo sind die Blutgefäße im ganzen Körper teilweise mit langstreckigen Stenosen welche Laut HZ Leipzig nicht operativ veränderbar sind. Da Flo nur noch eine Sauerstoffsättigung von 70% in Ruhe hat bin ich auf der Suche nach Familien mit gleichem Krankheitsbild oder vielleicht mit Vorschlägen von Ärzten die sich genau mit WBS auskennen. Danke schonmal im vorraus. Anja